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SIDA y debate público

35 millones de hombres, mujeres, adolescentes y niños viven con el virus de inmunodeficiencia humana (VIH), que además ha provocado ya 19 millones de muertes y 13 millones de huérfanos. El tributo pagado al Sida en 20 años es terrorífico. En el año 2000, cada día, cerca de 15.000 adultos y niños se infectan con el VIH. La endemia incendia sin tregua el África subsahariana, se propaga como un fuego en la maleza en el Sureste asiático, progresa en la Comunidad de Estados Independientes y se infiltra en China. En todas partes la economía humana se ve amenazada. Aunque las medidas tomadas por los poderes públicos han permitido estabilizar la difusión del VIH en los países industrializados, el Sida ha terminado con el mito de la medicina todopoderosa, incapaz de contener la pandemia y de proporcionar cuidados y esperanza al 90% de los enfermos que hoy viven en los países del Sur.

Las grandes epidemias siempre se han percibido como una agresión llegada de fuera. La emergencia del Sida no ha sido diferente. Antes de que se pensara que su "cuna" era África y de que algunos países exigieran la prueba del VIH para la concesión de los visados de entrada, Estados Unidos había señalado a los haitianos como un grupo particularmente expuesto. En el Tercer Mundo, donde fue negado en un primer momento, el Sida ha pasado por diversas representaciones: la de un virus escapado de los laboratorios estadounidenses y destinado a diezmar a los pueblos autóctonos y luego, ante el drama creciente, una imagen victimaria específica del África subsahariana. También India ha ocultado durante varios años la amenaza del VIH.

Después de la explosión en Estados Unidos, la enfermedad ha sido investigada y desenmascarada en el mundo entero. En África subsahariana es donde la situación se ha revelado más trágica: un número igual de hombres y mujeres afectados y, en el medio urbano, un índice superior al 10% en la franja de edad de entre 15 y 49 años, que agrupa a los adultos activos en el plano económico y sexual1, pero cercana al cero entre los sujetos más ancianos, poniendo de manifiesto la reciente propagación del virus. Frente a este relámpago, en 1985 se puso en marcha una ayuda internacional. Bajo la autoridad de la Organización Mundial de la Salud (OMS), se establecieron Programas Nacionales de Lucha contra el Sida (PNLS), a fin de coordinar el conjunto de actividades relativas a la enfermedad en cada país. Pero debido a la urgencia, los PNLS a menudo no han sido incorporados a la administración general de la salud, sino enganchados directamente a los ministerios de Salud. En consecuencia, se han integrado poco a los sistemas sanitarios nacionales.

En un primer momento los PNLS, animados por expertos extranjeros, estuvieron concentrados en la epidemiología2, la seguridad transfusional y las campañas de prevención siguiendo el modelo "Información-Educación-Comunicación" (IEC) de la OMS, elaborado de acuerdo con referencias occidentales. Pero las investigaciones rápidamente confirmaron que en África y Asia el VIH se transmitía esencialmente por vía heterosexual y demostraron que las infecciones genitales, omnipresentes e ignoradas, aumentaban considerablemente el riesgo de contagio.

Las acciones de prevención se centraron entonces en los grupos de riesgo: las profesionales del sexo (pero no sus clientes), los pacientes de las consultas de enfermedades de transmisión sexual, los camioneros y, en Asia, los toxicómanos3. Pero en el seno de las poblaciones que presentaban un alto índice de infección por VIH, estas prácticas no indican la progresión de la plaga sino que tienden a relegarla al terreno de las "enfermedades vergonzosas", de las que no se habla, impidiendo así una toma de conciencia colectiva.

En el marco de una movilización internacional, los especialistas del Norte decidían los objetivos operativos, recogían las informaciones y examinaban los resultados. De este modo las instituciones nacionales quedaron retrasadas durante mucho tiempo y llevadas a considerar la epidemia como un problema médico excepcionalmente complejo, imposible de dominar sin asistencia exterior, en lugar de un grave problema de salud pública que exige una implicación activa de la sociedad política.

Debilitando la legitimidad de los cooperadores nacionales y desestabilizando su lógica profesional, la empresa científica occidental ha gravitado de hecho en los panoramas políticos y ha favorecido la indecisión y los aplazamientos.

Por otra parte, con pocas excepciones, el efecto que podrían tener las advertencias de los jefes de Estado, no pasó de las consignas convencionales4. Los ajustes económicos estructurales con sus recortes en los presupuestos de salud, asociados a la permanencia de afecciones evitables o curables -el paludismo, la rubéola, la desnutrición, la tuberculosis, las enfermedades diarreicas, la morbilidad maternal e infantil- han impedido cualquier reforma de los sistemas de salud susceptible de satisfacer las necesidades elementales de la población, concediendo una prioridad a la prevención de la infección por el VIH y al cuidado de los enfermos de Sida5.

Las anteojeras de ONUSIDA

El sector asociativo se ha desarrollado enormemente en los países del Sur, pero en el terreno de la salud no ha conseguido la envergadura de sus homólogos del Norte, donde las presiones han influido fuertemente en las políticas de salud. A pesar de la importancia de los medios comprometidos en las campañas de información, a pesar de las relaciones establecidas entre los profesionales de la salud y los movimientos asociativos, así como con los líderes de las comunidades espirituales, el mutismo persiste e impide que haya un debate público sobre el Sida.

En los países del Sur la apropiación del aspecto sanitario de la lucha contra el Sida por la comunidad científica de los países ricos se atribuía a los principios de solidaridad profesados por Occidente. Al demostrar la relación existente entre la precariedad social y la dinámica de transmisión del VIH, los epidemiologistas han introducido la duda en las certezas del "consorcio" Onusida, que agrupa a las agencias de Naciones Unidas y el Banco Mundial. Para la intelligentsia de las oficinas de Nueva York y Ginebra, responsable de las estrategias de encauzamiento de la plaga, ha sido una dura prueba tener que admitir que el solo enfoque médico no basta para vencer el desafío del Sida. Otros factores que han salido a la luz les han permitido disculparse: el desconocimiento del comportamiento sexual de los pueblos del Sur, cuyas representaciones estaban falseadas por presupuestos culturales, justificaban las deficiencias.

Se añadió a los programas un nuevo aspecto de estudio-acción sobre el comportamiento, otro terreno en el que los investigadores del Sur no han tenido otra opción que colocarse bajo la tutela de los enviados del Norte. Estas investigaciones comportan más imprevistos que el aspecto biomédico. Por una parte, la incursión en los sentimientos y pulsiones de los grupos analizados choca con los pudores y las susceptibilidades individuales y colectivas. Por otra, las revelaciones de los socio-antropólogos son, a menudo, mal vistas por los políticos y los responsables institucionales. Descifrar las múltiples determinantes (fisiológicas, psicosociales, culturales, económicas) del comportamiento sexual constituye probablemente un pre-requisito indispensable para proponer conductas compatibles con una prevención de la infección. Pero los socio-antropólogos quizá han olvidado que, en los países del Tercer Mundo, el actual descenso de la natalidad, también ligado a la esfera del sexo y la sangre, no ha ido precedido de grandes investigaciones, sino que es el resultado, ante todo, del acceso a la educación y a la sanidad.

Sumadas a las experiencias de la OMS y UNICEF en el campo de la reproducción humana, las investigaciones de Onusida proporcionaron, sin duda, datos pertinentes para comprender mejor la diversidad de la sexualidad. Pero ese puñado de informaciones ¿permitirá aprehender los motivos que conducen al hombre y a la mujer, advertidos de la amenaza del VIH, a modificar su comportamiento y su práctica sexual o inducirá a vanas controversias acerca de la dimensión de los factores sociales y económicos que actúan como obstáculos para los cambios de comportamiento?6. Basta pensar en la reticencia de los occidentales a hablar de su sexualidad para medir la complejidad de la inserción de una argumentación sobre las relaciones sexuales en la temática de las campañas de IEC. Los mensajes habituales de IEC, en parte impregnados de racionalidad médica, encuentran dificultades para ser recibidos, comprendidos y discutidos por la población, por lo que hay que temer que los factores emocionales propios de cualquier evocación de la sexualidad hagan aún más aleatoria la posibilidad de un verdadero debate sobre el Sida en las comunidades.

El África austral ha conocido la mayor explosión del Sida. El fracaso de los programas de prevención con la población desheredada llevó al presidente Thabo Mbeki a proclamar en 1999, alto y fuerte, que "la situación particular del Sida en Sudáfrica necesita una respuesta específica y precisa". Anunció la convocatoria de una mesa redonda, reuniendo a un panel de expertos de todo tipo -incluidos los que rechazan al VIH como agente causal del Sida- con la misión de refundar los principios de la lucha contra el Sida en el Tercer Mundo (ver artículo de Anatole Ayissi, pág. 24). De hecho, esta iniciativa denuncia el embargo de la lucha contra la enfermedad por el cártel de los científicos y la industria farmacéutica, considerado como otro apartheid7. Se puede esperar que la mediatización de las múltiples controversias que ha levantado hará saltar los cerrojos que impiden la palabra de las víctimas, de sus parientes y de los que piensan que el Sida es un asunto de otros.

Una de las condiciones esenciales para catalizar la movilización de la población afectada por el VIH es atreverse a hablar lealmente, sin temor a amonestaciones o represalias. Para las mujeres, es importante poder protestar contra las normas desiguales entre los sexos -en particular su escasa posibilidad de negociar el acto sexual; contra la exclusión escolar precoz de las niñas, contra el hecho de que que un material escolar obsoleto continúe exaltando la virilidad. Para los jóvenes, dejar de reírse de la consigna "Yo no seré víctima del Sida". Para los actores del PNLS dejar de ver el Sida únicamente a través de las nociones aprendidas, con los anteojos que les han dado, y empezar a verlo con sus propios ojos y con otra mirada. Sólo una palabra liberada y actuante puede suscitar iniciativas que se inscriban en el marco de vida de la población, para conformar un apoyo más decisivo de la estrategia anti-SIDA que la utilización de los nuevos medicamentos activos contra el VIH, los anti-retrovirales.

A este respecto, numerosas organizaciones de defensa de los enfermos se quejan, con razón, del precio exorbitante de los tratamientos activos contra el VIH utilizados en el Norte, inaccesibles para la población del Sur. Reivindican el acceso al tratamiento de todos y por todos los medios, sin dejar de fustigar a quienes defienden el "todo prevención", "política interesada y sin salida"8.

La vacuna, única salida

En este debate sale malparada la tarea del médico del centro rural de salud. Consciente de que una epidemia no se controla únicamente con medicamentos, se da cuenta de que, sin tratamiento, se priva de la incitación al consejo y al análisis voluntario, principal pivote de la prevención de la infección por el VIH. Frente al Sida, no puede ignorar la experiencia adquirida en sus actividades de lucha contra la tuberculosis, una enfermedad curable cuyo protocolo terapéutico está bien codificado. Garantizar la calidad y la regularidad del tratamiento antituberculoso es una apuesta. Por una parte hay que conseguir la confianza del paciente, convencerle de que se curará en menos de un año si respeta escrupulosamente la prescripción de medicamentos. Pero son numerosos los pacientes que, al sentirse mejor tras algunas semanas, interrumpen el tratamiento, recaen y ponen en peligro su entorno. Por otra parte, con el incesante aumento de nuevos casos, las escasez de medicamentos en stock se convierte en un rompecabezas para los servicios de salud9.

Problemas operacionales del mismo orden obstaculizan la introducción terapéutica específica del Sida. En el medio urbano tan sólo algunos centros disponen de un personal formado para encargarse de los enfermos y de sus problemas familiares y sociales y poseen las infraestructuras requeridas para efectuar los numerosos controles necesarios para la buena marcha de un tratamiento cuyas obligaciones son pesadas y los efectos indeseables, muy frecuentes. En cambio, en las zonas rurales esos recursos simplemente no existen. Una realidad que hace que sea prematuro hablar de acceso a los medicamentos anti-VIH. Un tratamiento mal seguido, o interrumpido, beneficia poco al paciente y aumenta el temido riesgo de la emergencia de cepas de VIH resistentes a los medicamentos. En el momento actual, el recurso a los anti-retrovirales se dirige prioritariamente a la prevención de transmisión del VIH de la madre al recién nacido, una intervención limitada en el tiempo y cuyo coste no excede al de las vacunas habituales.

La nota de esperanza la ponen los éxitos obtenidos por la integración de actividades de prevención en los programas de cuidado de enfermos. Después optar por una información individualizada de la población, conseguir el compromiso resuelto del jefe de Estado y el apoyo de varios ministerios en un período de cinco años, Uganda ha visto disminuir el contagio del VIH en cerca de un 50%. Preservarse de las sirenas de lo inmediato -el recurso a los anti-retrovirales, que implican un tratamiento de por vida10 -, formar mejor al personal en las actividades de prevención, mejorar las herramientas de trabajo y llegar al conjunto de la población, son consignas que siguen conservando toda su pertinencia a pesar de las indulgentes presiones que llegan del exterior.

"Rompamos el silencio": así se titulaba la XIII Conferencia Internacional sobre el Sida, celebrada en julio de 2000 en Durban (Sudáfrica). Una directiva ambiciosa que no es inevitablemente contagiosa: denunciar la falta de compromiso de los gobiernos de los países del Sur y la implicación, más retórica que operativa, de las agencias de la ONU, no es suficiente. A finales del año 2000, la amenaza mortífera que planea sobre Asia y Europa del Este no puede en ningún caso desdeñarse como se hizo, en 1990, con las previsiones alarmistas sobre la propagación del Sida en África.

Más allá de los particularismos culturales y científicos que gravan la lucha contra el VIH a escala mundial se trata de reconocer, con más convicción de lo que hizo el Consejo de Seguridad de la ONU el 20-1-00, que el Sida es una imagen emblemática del desequilibrio económico que asesina el planeta. Es una tragedia para todos aquellos a quienes la denegación de los derechos humanos hace singularmente vulnerables a la infección por VIH. Se ha convertido en un escándalo a causa de la estrecha visión de los poderes financieros de los países, tanto del Norte como del Sur11. La erradicación de su agente causal, el VIH, depende sólo de una cosa, la vacuna. El desafío científico que plantea su elaboración parece finalmente estar en buen camino; su aplicación, proyectada para el 2007, exigirá redoblados esfuerzos en materia de financiación, de educación y de información, y por tanto organización de debates. La eliminación de la predisposición al Sida, como a otros infortunios, pasa por una larga marcha de movimientos sociales. Este desafío de otro orden es irrealizable si no se rompe el silencio sobre la desigualdad de acceso a todos los recursos, incluidos los de la medicina.

  1. En África austral el índice de prevalencia ha sobrepasado el 20% en 1999.
  2. La epidemiología es la ciencia que estudia la coyuntura, la distribución y los determinantes de los estados de salud y enfermedades en los pueblos. Al tener por objeto buscar las causas de los problemas de salud, la epidemiología moderna se dedica a remover los obstáculos socio-económicos de la salud. Didier Fassin, "Entre politiques du vivant et politiques de la vie. Pour une anthropologie de lasanté", Anthropologies et Sociétés, enero de 2000.
  3. Para un análisis de la situación en África francófona consúltese a Marc-Eric Gruénais, Karine Delaunay, Fred Eboko, Eric Gauvry, "Le Sida en Afrique, un objet politique", Bulletin de l"APAD (Asociación euro-africana para la antropología del cambio social y el desarrollo, D-55099 Mayence), 1999.También: Jean-Pierre Dozon y Didier Fassin, "Raisons épidémiologiques et raisons d´Etat. Les enjeux sociopolitiquesdu Sida en Afrique", Sciences sociales et santé, febrero de 1989.
  4. Excepto el ex presidente de Zambia, Kenneth Kaunda, quien ha señalado que uno de sus hijos había muerto de Sida y, en un plano más formal, el compromiso social de los jefes de Estado o primeros ministros de Mozambique, Uganda, Tailandia y Senegal.
  5. Josef Decosas, "Fighting AIDS or responding to the epidemic: can public health find its way?", The Lancet, 7-5-1994, y Dave Haran, "Africa: do health reforms recognise challenge of HIV?", The Lancet, junio de 1997. Suplemento III
  6. Basil Donovan, Michael W. Ross, "Preventing AIDS: determinants of sexual behaviour", The Lancet, 27-5-00.
  7. Martine Bulard, "La nécessaire définition d´un bien public mondial. Les firmes pharmaceutiques organisent l´apartheid sanitaire!", Le Monde diplomatique, París, enerode 2000. Otro aspecto de la falta de cuidados apropiados tiene que ver con la emigración hacia los países industrializados de los médicos formados en los países del Sur.
  8. "De quelle guerre parle-t-on?", Act Up-Paris, Le Monde, París, 29-1-00.
  9. Cada año se declaran cerca de 8 millones de nuevos casos de tuberculosis y mueren más de 2 millones de enfermos.
  10. La donación de medicamentos, en cuyos embalajes están impresas las características del donante, no es una solución sostenible.
  11. En 1998 los gobiernos africanos gastaron 6.000 millones de dólares en compra de armamento y dedicaron 15 millones a la lucha contra el SIDA. El mismo año, la ayuda oficial a los programas de lucha contra el SIDA en los países del Sur era de 160 millones de dólares y el National Institute of Health de los Estados Unidos contribuyó con el 10% de su presupuesto SIDA al proyecto de la vacuna; es decir, 180 millones de dólares.
Autor/es Dominique Frommel
Publicado en Edición Cono Sur
Número de ediciónNúmero 19 - Enero 2001
Páginas:22, 23
Temas Deuda Externa, Salud
Países Estados Unidos, Mozambique, Senegal, Sudáfrica, Uganda, Zambia, China, India, Tailandia, España, Francia