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La amenaza de las pitonisas genéticas

Al despertar la codicia de las aseguradoras y el cálculo de los empleadores, el desarrollo de las investigaciones genéticas debiera enmarcarse en una normativa de estricto respeto a la confidencialidad y a los derechos del paciente; de lo contrario, podría abrir el camino hacia una sociedad que a sus ya conocidas desigualdades sume la existente entre las personas "genéticamente correctas" y las que padecen "mal de genes".

Conocer el porvenir es un sueño persistente; una fascinación que puede conducir a la exclusión. La medicina predictiva, con los tests genéticos capaces de descubrir los signos de una enfermedad futura -probable o inevitable, tratable o no-, nos sumerge brutalmente en la anticipación. Con la temible responsabilidad que hace pesar sobre quienes saben…

Si bien la previsión es beneficiosa cuando permite la prevención, se convierte en peligrosa cuando obliga a revelar el pronóstico fuera del campo privado. En Francia ya es un hecho que todas las personas tienen la obligación de mantener informado a su asegurador con la mayor precisión posible. Por lo demás, el Código Penal, en su artículo 225-1, legitima los cuestionarios sobre la salud para los contratos de seguros, al establecer una "excepción al principio de no-discriminación para los contratos de seguros". Si se llega a exigir toda información genética, las consecuencias pueden llegar a ser graves.

En este sentido, la historia de la señora Y.Q. es un ejemplo válido. En 1997, luego de un examen genético que ella había solicitado, se le anunció que era portadora de la mutación responsable de la enfermedad de Huntington. Lo que significaba que, hacia los cuarenta años, iba a sumirse inevitablemente en la demencia. Por supuesto, ignoraba la cascada de consecuencias de esta revelación sobre su póliza de seguro. Cuando aparecieron los primeros síntomas, se vio obligada a abandonar su actividad profesional y el Crédit Mutuel (NdT: compañia aseguradora francesa), amenazó con cancelar el seguro de vida que había tramitado para cubrir su préstamo inmobiliario. El motivo invocado fue que no "había informado sobre el test realizado antes de firmar el contrato", tal como lo explicita una carta acusadora, fechada el 26-5-97. La asociación Huntington-France, rápidamente movilizada, reaccionó de inmediato: "En ningún caso existe la obligación de informar a aseguradores y empleadores sobre los tests pre-sintomáticos que una persona realiza por iniciativa propia", escribe Louise-Marie Marton, del comité Huntington-France, en una correspondencia del 11-2-98, porque "la ley sobre la bioética protege a las personas candidatas a un test de detección: estos tests deben permanecer en condición de absoluta confidencialidad. Los médicos deben comunicar oralmente los resultados al paciente".

De modo que fue necesaria la presión de las familias de los enfermos para evitar lo peor. Otro caso de la misma índole, también vinculado con la enfermedad de Huntington, involucró en la misma época a la Caisse Nationale de Prévoyance (CNP). Por cierto, los aseguradores franceses se comprometieron a prohibir cualquier utilización de los tests genéticos, pero este litigio demostró que las reglas están lejos de ser claras. De ello deriva un tal vacío jurídico que el 3-4-98 el presidente del Tribunal de Primera Instancia de Toulouse, Marcel Foulon, exhortó a los representantes de las asociaciones de enfermos a "hacer todo lo necesario para defenderse en situaciones ambiguas".

Asimismo, los empleadores podrían querer sacar provecho de los diagnósticos de predisposición, para delimitar el "perfil genético" de un candidato y eliminar a los pretendientes "ineptos" para puestos de riesgo. Sin embargo, en algunos casos esta decisión se justifica. Por ejemplo, algunas compañías aéreas estadounidenses identifican entre los negros a quienes padecen drepanocitosis -una forma de anemia que aqueja a una persona de cada 12 en este sector de la población estadounidense- porque en este caso se trata de evitar cualquier malestar ligado a una hipoxia en pleno vuelo1. Lo importante es que los interesados conozcan la investigación. No fue el caso de siete asalariados del Laboratorio Nacional de Berkeley, quienes denunciaron a su empleador por "violación de los derechos cívicos y del derecho a la intimidad", después de haber descubierto que se les habían practicado tests genéticos de detección de esa forma de anemia sin que ellos lo supiesen.

En Estados Unidos estos chequeos se llevan a cabo con fines cada vez menos confesables. Se estima que el 30% de las contrataciones se realiza previa averiguación de informaciones genéticas. Las asociaciones judías estadounidenses se movilizan con el fin de advertir sobre la discriminación en que intentarían incurrir bancos o aseguradoras, como consecuencia de la identificación de varias mutaciones que predisponen al cáncer de mama dentro de la población judía ashkenazi. La sexta parte de los judíos de Europa del Este enfermos de cáncer serían portadores de estas "mutaciones características". O sea que la ascendencia judía bien podría tornarse sospechosa a los ojos de los "evaluadores de riesgo".

¿Cuáles son las posibles defensas frente a estas amenazas? Desde 1995, el Comité Consultivo Nacional de Etica francés estipulaba que "la utilización de las informaciones genéticas con fines de selección o de discriminación en la vida social y económica (…) conduciría a franquear una etapa de extrema gravedad hacia el cuestionamiento de los principios de igualdad de derechos y de dignidad", a la vez que preconizaba una total prohibición de los tests genéticos. Pero esta posición de principio se ha visto progresivamente menguada por un "efecto de continuum". Según el Consejo de Estado, cuya asamblea general aprobó el 25-11-99 un estudio referido a la revisión de la leyes de bioética, la exploración de los genomas no introduciría novedad alguna,2. Los informadores explican que "ya se practican discriminaciones lícitas, fundadas en el estado de salud. Los informes médicos (antecedentes familiares, hipercolesterolemia, hipertensión artificial), que las aseguradoras tienen derecho a solicitar, remiten indirectamente a características genéticas. Está lejos de ser evidente que los tests genéticos representan una etapa radicalmente nueva, como se suele afirmar".

En cuanto a saber si el legislador debe intervenir, el Consejo de Estado responde por la negativa: "Si se quiere excluir toda discriminación basada en el patrimonio genético, la práctica de los cuestionarios sobre salud requeridos por las aseguradoras cae en la ilegalidad". En conclusión, la Alta Jurisdicción excluye que un suscriptor "pueda ocultarle a una aseguradora el resultado de un test de predisposición que hubiese efectuado antes del término de su contrato". Entonces quienes hayan querido saber tendrían la obligación de decirlo todo…

Si se autoriza a las aseguradoras a estimar los riesgos y a exigir una lealtad contractual, el sistema conduce inexorablemente a gravar a los menos dotados y a privilegiar a los "afortunados biológicos". Los médicos genetistas lo saben bien y se rodean de mil precauciones para evitar cualquier fuga de informaciones hacia las mutuales. "Nos vemos obligados a funcionar fuera del marco legal", explica Patrick Calvas, especialista de la enfermedad de Huntington del Hospital Purpan de Toulouse, quien agrega: "Las personas que nos consultan son personas sanas que, debido a una enfermedad hereditaria de un allegado, quieren conocer su propia condición, por ejemplo ante un proyecto matrimonial. Para evitar cualquier rastro sospechoso de este trámite, comunicamos el resultado oralmente y registramos la consulta como referida a inconvenientes funcionales benignos. O sea que para proteger este ejercicio legítimo, nos vemos obligados a mentir por omisión".

Los médicos se encuentran en situaciones tan ambiguas, que en el seno de los 70 laboratorios de genética molecular de Francia reina un verdadero malestar. La falta de transparencia en los financiamientos complica asimismo su tarea. El diagnóstico genético, nacido en torno de los proyectos de procreación, no tiene un estatuto definido y se realiza sobre la base de los guarismos de los tests prenatales. Sin embargo, a partir de 1996 se practicaron aproximadamente 10.000 análisis genéticos de adultos fuera de las previsiones de alumbramientos, a un costo de 10 millones de francos (aproximadamente 1 millón 400 mil dólares). Varios clínicos genetistas expusieron las dificultades que presentaba su práctica en un Libro Blanco redactado a fines de 19983. Pero los poderes públicos, intimados a clasificar estos actos en la nomenclatura de las actas de biología médicas, hicieron oídos sordos. "No se movió nada", refiere Michel Goossens, del Hospital Henri Mondor de Créteil, uno de los autores del documento, quien apeló a "todas las tutelas posibles, que apenas se limitaron a pasarse "la papa caliente" de mano en mano. Los laboratorios privados bloquean el sistema para evitar que estos actos sigan reservados al sistema hospitalario", añade. En consecuencia, los costos de estos exámenes siguen siendo globalmente asumidos por los hospitales, o a veces por los pacientes mismos, con excepción de los análisis para la detección de cáncer.

En febrero de 2000 el gobierno lanzó un programa de aproximadamente 750 millones de francos (unos 107 millones de dólares) por año, que será sustentado por la Caisse Nationale d'Assurance Maladie (CNAM, Caja Nacional de Seguro de Enfermedad) y el Estado, con el fin de "otorgar al conjunto de las personas afectadas un acceso a consultas oncogenéticas de calidad", según los términos de Dominique Gillot, secretaria de Estado de Salud. Esta medida apunta a "preparar la utilización clínica" de los tests de predisposición al cáncer de mama, de ovarios y de colon. "Esta decisión sorprende, cuando se sabe que los tests genéticos vinculados con los cánceres son todavía balbuceantes", estima Goossens. "La mayoría de los genes relacionados con el cáncer fue patentada por sociedades estadounidenses. Este financiamiento aparece como fruto del lobbying de los centros contra el cáncer". Por el contrario, el desinterés de los poderes públicos hacia las enfermedades hereditarias monogénicas -cuyos tests están sin embargo perfectamente convalidados- redunda en una gran desigualdad de acceso de las familias a los tratamientos. "Limitados en nuestros recursos, rechazamos los pedidos demasiado costosos, especialmente en el caso de enfermedades huérfanas", se lamenta Goossens. "El diagnóstico se vuelve sin embargo esencial para ajustar las terapias", sostiene Eric Moliné, director de la Asociación Francesa contra las Miopatías (AFM) y "el ejemplo de la miopatía de Duchenne, con 95 posibles mutaciones involucradas, ratifica la importancia de la investigación molecular".

Es flagrante la brecha que existe entre la prudencia de los genetistas -preocupados por realizar tests confiables e interpretaciones rigurosas- y la presión de las firmas privadas que codician el inmenso mercado de la detección. Resulta fácil predecir la fascinación y la demanda del público hacia una herramienta supuestamente capaz de arrojar luz sobre el "destino biológico"4. Por lo demás, como lo expone un documento difundido por la reaseguradora Swiss-Re, titulado El genio genético y el seguro: "para determinar el perfil de riesgo genético, poco importa que el peligro sea o no real; lo que cuenta es la manera en que se percibe este peligro". Así, la pertinencia de los tests poco les importa a las empresas: ¡basta con vender una "pizca de clarividencia"!

Con las herramientas genéticas, la selección se operará en el conjunto de la población, cuyas invisibles disparidades se pondrán de ahora en más en evidencia. "Estas discriminaciones permitirán identificar a las personas más amenazadas por ciertas afecciones. Ciertas personas van a sufrir desde que nacen una penalización, bajo la forma de primas de seguro reforzadas", anuncia Pierre-André Chiappori, economista de la Universidad de Chicago5. La investigación genética perturba de esa manera la "ignorancia simétrica" que existe entre aseguradoras y asegurados, indispensable para la distribución de los riesgos entre la mayor cantidad de gente. La incertidumbre tiene una ventaja: deja abierta la posibilidad de asegurarse. "En esto, la felicidad está en la ignorancia: Cuando se sabe…¡ya es demasiado tarde!" estima Chiappori, y concluye: "Supongamos que la detección se limita a revelar lo inevitable: no hay ni prevención, ni terapia. En este caso, la realización del test sólo puede ser perjudicial para el bienestar colectivo".

Más aún en la medida en que no dejarán de surgir fenómenos de anti-selección: las personas dotadas de "buenos genes" bien podrían hacer valer sus ventajas y constituirse en una "Sociedad de personas genéticamente correctas", de acuerdo con la expresión del profesor Axel Kahn, con su propia mutual y sus "pasaportes" para el empleo6.

Problema de todos

Las mismas compañías aseguradoras están en peligro. En efecto, especificar el riesgo no beneficia ni al asegurado ni al asegurador, porque se produce un tal aumento en las tarifas (para riesgos acrecentados) que se tornan exorbitantes y los contratos no se firman. "Hay que excluir cualquier utilización de datos genéticos para suscribir los contratos, e incluso dar marcha atrás en las investigaciones actuales, por ejemplo, en las preguntas sobre los antecedentes familiares", estima Claude Henry, del Laboratorio de Econometría de la Escuela Politécnica de París, quien afirma que "es la única solución para salvar el seguro, amenazado por una total desorganización".

André Chuffart, vicepresidente médico actuarial de la compañía Swiss-Re y presidente del grupo bioético del Comité Europeo de Seguros (CEA), se muestra sin embargo optimista cuando señala ciertas evoluciones recientes, más bien positivas: "En la actualidad, se rechaza sólo al 1% de las personas en los seguros de vida y se requieren sobreprimas en el 3 al 4% de los contratos. Ciertas compañías se especializan por lo demás en la cobertura de enfermos, tales como los cancerosos en remisión. El verdadero problema no es tecnológico: reside más bien en saber hasta dónde se puede llegar en la vida privada. Esto concierne a todas las investigaciones funcionales (ecografías, colcoscopías, scanners…)". Esta comprobación ignora otras evoluciones, inquietantes sin embargo. En el pasado mes de febrero, por ejemplo, la compañía de seguros AXA anunció la duplicación de sus cuotas de seguros de fallecimiento suscritas por cerca de 7.000 padres de niños minusválidos. Ante la indignación pública provocada por este aumento, la compañía se vio obligada a cancelarlo.

El delito de "mal gen" se abre camino. En Francia, el fenómeno podría expandirse peligrosamente si la cobertura de salud pasara al sector privado, como en Estados Unidos, ya que no se podría conciliar una medicina accesible para todos con logro de ganancias. Cancerosos, seropositivos y personas en remisión ya padecen enormes presiones financieras. "Sólo una reflexión de orden político permitiría evitar que se sumen desigualdades sociales y económicas a las desigualdades biológicas", escribe Fabienne Daull, del Centro de Bioética de la universidad católica de Lyon7. Pero el Consejo de Estado, en los análisis presentados anteriormente, se resigna a la primacía de las lógicas económicas. Semejante dimisión corre el riesgo de acelerar los mecanismos de normalización y el descarte, por tasación, de los débiles.

Ya se han iniciado numerosos juicios por "vida inaceptable o nacimiento inaceptable" contra médicos autores de pronósticos genéticos erróneos sobre niños por nacer. Para algunos médicos biólogos, como Thomas Tursz, director del Instituto Gustave Roussy, "estos juicios constituyen un nuevo riesgo, que explica las enormes provisiones de fondos -que ascienden a miles de millones de dólares- hechas por las reaseguradoras para cubrir los riesgos de las biotecnologías".

Hay que rendirse ante la evidencia: los investigadores que desarrollan las aplicaciones de la genética no son los dueños del juego: "Los financistas invierten de manera masiva en sus técnicas", comprueba Michel Tibon-Cornillot, filósofo y biólogo de l'Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales (EHESS) de París. "¿Qué queda de su autonomía, frente a los responsables económicos?". Declinar toda responsabilidad en materia de uso de tests genéticos significaría para los científicos negar la primacía de la solidaridad, del respeto a la vida privada y de la protección de los más despojados. Equivaldría a permitir que las biotecnologías impongan una biocracia sobre los orígenes y los vínculos.

  1. Disminución de la cantidad de oxígeno contenidoen la sangre.
  2. Les Lois de bioéthique: cinq ans après. Rapportdu Conseil d"État, La documentation française, Parísnoviembre de 1999.
  3. La Génétique moléculaire médicale en France. Réflexion critique et prospective, Livre blanc de l'Association Nationale des Praticiens de Génetique Moléculaire (ANPGM), diciembrede 1998.
  4. Puede sorprender que el Consejo de Estado considere los tests médicos como herramientas "para conocer o no el destino biológico". Sin embargo el Comité consultivo nacional de ética especificó, en su informe de diciembre de 1987, titulado Recherche biomédicale et respect de la personne humaine, que la identidad biológica humana está "inalienablemente anclada en el genoma, pero no enteramente regida por éste de manera unívoca y mecánica… Lo que caracteriza al individuo humano, es su formidable aptitud para formar aptitudes evolutivas".
  5. Pierre - André Chiappori, Risque et assurance, colección "Dominos" , Glammarion, París, 1996.
  6. Axel Kahn, Et l' Homme dans tout ça?, Nil Editions, París, 2000.
  7. Fabienne Daull, in Oncogénétique. Vers une médecine de présomption/prédiction, Lavoisier, colección"Technique & Documentation", París,1997.
Autor/es Dorothée Benoit Browayes, Jean Claude Kaplan
Publicado en Edición Cono Sur
Número de ediciónNúmero 11 - Mayo 2000
Páginas:28, 29
Traducción Dominique Guthmann
Temas Genoma Humano, Patentes
Países Estados Unidos, Francia